Cesur, Down ve Otizm’li Çocukların Sorunlarının Takipçisi

İYİ Parti Isparta Milletvekili Dr.Aylin Cesur, Avrupa Birliği Uyum Komisyonu Üyeliği,  Avrupa Karma Parlamenterler Meclisi Üyeliği ve Türk dünyası Kadın Platformu Kurucular Kurulu Üyeliği ile ülkemizin uluslararası ilişkileri konusunda söz sahibiydi. Bunlara bir yenisi daha eklendiği öğrenildi. Dr. Aylin Cesur, bu defa da Down Sendromu, Otizm ve Diğer Gelişim Bozukluklarını Araştırma Komisyonuna seçildi.

6 Kasım 2018 tarihinde Mecliste İYİ Parti grubu adına konuşmasında, Otizm spektrum bozukluğu, dikkat eksikliği ve hiperaktivite bozukluğu, özgür öğrenme güçlüğü ve Down sendromunun ülkemizdeki yaygınlığının incelenmesi, bu konuda yürütülen çalışmaların değerlendirilmesi, tanı, tedavi ve rehabilitasyon konularında varsa eksikliklerin belirlenmesi ve gerekli önlemlerin ortaya konulması amacıyla bir komisyon kurulması gerekliliğini şu sözleriyle ifade etmişti:

“Otizm, doğuştan gelen ve belirtileri yaşamın ilk üç yılında ortaya çıkan nörogelişimsel bir bozukluk. Bugün için otizmin kesin nedeni bilinmemekte. Bunun yanında, otizm spektrum bozukluğunun genetik temellerinin olduğu yönünde de güçlü bulgular var. Ancak otizme tek bir genin değil, çok sayıda genin yol açtığı düşünülüyor ve bu genler de henüz tam anlamıyla bulunamamış vaziyette. Ayrıca ağır metaller, endüstriyel atıklar, çevresel faktörler, toksinler gibi faktörlerin de otizme neden olabileceği söyleniyor. Ancak bunlar da henüz ispat edilebilmiş değil.

Otizmin yaygınlığı ürkütücü bir hızla artmakta dünyamızda. 1985 yılında 2.500 çocuktan 1’i otizm tanısı alırken otuz üç yıldaki gelişime bakarsanız bugün günümüzde her 68 çocuktan 1’i maalesef otizm tanısıyla hayatına devam ediyor ve bu konuda dünyanın en saygın kuruluşlarından biri olan “Massachusetts Institute of Technology”nin verilerine göre 2023 yılında çocuklarımızın yarısının yani her 2 çocuktan 1’inin otizmli doğacağı tahmin ediliyor.

Bu çok vahim bir tablo. Demek oluyor ki beş yıl sonra her 2 çocuktan 1’i otizmli doğabilecek.

Peki, neredeler bu kadar sıklıkla görülen bir hastalıktaki bu çocuklar? Maalesef çocuklarımız evlerinde. Aileler mecbur kalmadıkça bu çocukları dışarı çıkaramıyorlar, çıkarsalar da kimseye görünmemeye, rahatsız etmemeye çalışarak geçiriyorlar dışarıda geçirdikleri saatleri. Neden yaşıtlarıyla birlikte olmak yerine evlerinde hapse mahkûm oluyor bu çocuklarımız? Ailelerini ve bu çocukları maalesef toplum olarak, isteyerek ya da istemeyerek, çoğu zaman bilmeden yargılıyoruz da ondan dolayı evdeler! Çünkü otizmin ne olduğunu aslında toplum olarak henüz tam bilmiyoruz ve hâlen aslında Türkiye’ de 10 kişiden 7’si de otizmin ne olduğundan ve bu vahim tablodan bihaber vaziyetteyiz.

Otizmin tedavisi yok ancak doktorlar, terapistler, özel öğretmenler otistik çocuklara bazı zorlukların üstesinden gelebilmeleri açısından yardımcı olmaya çalışıyorlar. Her çocuğa farklı bir şekilde eğitim vermekten geçiyor aslında tedavi ve bu özel çocukların da duygusal algıları çok kuvvetli, bunu unutmamak gerekiyor.

Otizmin görülme sıklığından hareketle yapılan nüfus projeksiyonuna göre, ülkemizde 0-18 yaş grubunda yaklaşık olarak 352 bin otizmli çocuk ve gencin eğitim, sağlık ve sosyal hizmetlerden yararlanmak için beklediğini biliyoruz. Ülkemizde okullaşabilen ve eğitime erişebilen otizmli çocuk sayısı ise 29 bin civarında ve bunlar haftada iki ila dört saat, ayda on saat kadar eğitim alabiliyorlar, oysaki haftada kırk saat eğitime muhtaç vaziyetteler. Hâlbuki bilimsel araştırmalar, erken tanı ve doğru bir eğitim yöntemiyle yaklaşık yüzde 50’sinin otizm belirtilerini kontrol altına alabileceğini, gelişim sağlayacaklarını ve ergenlik çağına geldiklerinde diğer akranlarından farklı olmayacaklarını gösteriyor. Bu çocukları topluma kazandırmak, bizlerin görevi.

Ülkemizin İnsani Gelişim Endeksi bakımından arzu edilen sıralarda olamamasının nedenlerinden en önemlisi, maalesef, engellilere eğitim ve sağlık hizmetlerinde hâlen eşit fırsatlarda hizmet sunulamaması. Tüm engelli taleplerini ilk çözüm bekleyen sorunlarımızın başında kabul etmemiz gerektiğinin altını çizmek istiyorum.

Otizme tek çare eğitim. Özel eğitim öğretmeni eksiği var ülkemizde ve hâlen 6 bin civarında açık var. Bu açığın kapatılması için eğitim kurumlarına her türlü desteğin ve teşvikin sağlanması aslında devletimizin görevi.

Konuyla ilgili bakanlıklardan oluşan bir koordinasyon kurulu kurulması gerekli. Bu nedenle, önerilen araştırma komisyonunun bu yolda iyi bir adım olacağına inanıyoruz.

Down sendromuna gelince, biliyoruz ki 1 kromozom fazlalığı farkındalık oluşturuyor. Genetik kökenli Down sendromu rahatsızlığından dünyada 6 milyon, ülkemizde ise 70 bin vatandaşımız etkilenmekte. Bu genetik rahatsızlığa sahip olmayan bireylerde 46 kromozom bulunurken Down sendromlu bireylerde 47 kromozom bulunmakta. Yani ortalama her 800 doğumda 1 Down sendromlu çocuk dünyaya gelmekte. Genetik bir rahatsızlık olan Down sendromunun öncelikle anne yaşından etkilendiği biliniyor ve zihinsel gelişimleri yavaş ilerliyor.

Down sendromlu bireyler topluma uyumlu, kendi ihtiyaçlarını rahatlıkla kendisi görebilen, uygun iş imkânlarıyla birlikte kendi ayakları üzerinde durabilen birer birey olarak topluma kazandırılabiliyorlar.

Bunlar karşılıksız seven, kin gütmeyen, yardımsever, dürüst ve neşeli bireyler ve bu bireylerin de yüzlerini sahiden de güldürmek bizlerin görevi.

Bir iki cümle de dikkat eksikliği ve hiperaktivite bozukluğuna etmek istiyorum. Çocukluk çağı bozukluğu olarak bilinmesine rağmen erişkin yaşta da devam edebilen nöropsikiyatrik bir bozukluk. Tedavi edilmediğinde yaşam boyu ciddi bir sorun olarak karşımızda. Özgül öğrenme güçlüğü normal zekâya sahip çocuklarda görülen ve kendinden beklenen performansın görülemediği bir durum.

Eğitim hayatında zorlanan, kendini farklı hisseden ve ebeveynleriyle sorun yaşayan bu çocuklarımız da yine tedaviye muhtaç durumdalar ve sayıca da o kadar çoklar ki onlarla ilgili de tedbir almamız gerekiyor.

Otizmli çocuklar ve aileleri için, Down sendromlu, dikkat eksikliği ve özgül öğrenme güçlüğü içinde olan çocuklarımız ve aileleri için daha umut dolu bir gelecek beklendiğini düşünüyorum.

Yine, bu yüce kürsüden pek çok konuda yapmak istediğim şeyi bugün bu konu için yapmak istiyorum ve ülkemizde bu durumdan etkilenen 4,5 milyon aile ferdine sesleniyorum: Bizler sizlerin vekilleri olarak sizin dertlerinizi dert, endişelerinizi endişe edindik. Geleceğe umutla bakın lütfen, biz varız.”